Rodrigo tem oito anos e sofre de distrofia muscular de Duchenne, uma doença degenerativa que compromete progressivamente a força muscular e reduz a esperança média de vida. Até agosto do ano passado, o menino, natural de Amares, estava a ser tratado com Atalureno, um medicamento que ajudava a atrasar a progressão da patologia. Contudo, o fármaco foi suspenso, e em menos de seis meses Rodrigo perdeu a capacidade de andar. Os pais receiam agora que a deterioração avance para os membros superiores, num percurso que pode culminar em falência de órgãos.
A situação foi tornada pública pelo Correio da Manhã (CM), que relata que Carla e João Guerra foram informados, em agosto, de que o filho deixaria de ter acesso às “saquetas mágicas”, como a família chamava ao medicamento. O Atalureno terá sido retirado por não apresentar os resultados esperados, sendo que o fármaco alternativo ainda não recebeu aprovação do Infarmed. Desde então, o estado clínico da criança agravou-se de forma acelerada.
“Disseram-nos que era muito caro e que ele não ia melhorar. Ainda perguntámos quanto custaria para sermos nós a comprar. Disseram que não valia a pena, não teríamos oportunidade de o comprar”, conta Carla Guerra. A mãe questiona a decisão e a ausência de alternativas: “A vida do meu filho tem um preço?”. Posteriormente, soube da existência de outro medicamento semelhante, comparticipado no Reino Unido, mas não financiado em Portugal. “Custa cerca de 250 mil euros por ano. É impossível. Mas o que pergunto é o porquê da demora do Infarmed. O meu filho não tem tempo, nós não temos tempo”, afirma.
Entre a indignação e o desespero, Carla Guerra diz não compreender a falta de respostas concretas por parte das autoridades de saúde. “O mais revoltante é não nos darem respostas concretas. Dizerem apenas para esperarmos. Esperarmos e deixarmos o nosso filho morrer?”, questiona, sublinhando a urgência de uma decisão num caso em que cada mês pode representar uma perda irreversível de capacidades motoras.
